Les parents d’enfants à besoins particuliers ont des responsabilités plus grandes que la majorité des autres pères et mères. Ils doivent tout de même continuer de jongler avec leurs autres obligations familiales, professionnelles et parfois scolaires.
Qu'est-ce qu'un enfant à besoins particuliers?
Ce qu’on appelle « enfant à besoins particuliers » regroupe un large éventail de conditions, dont :
- une déficience physique (ex. : amputation);
- une déficience sensorielle (ex : surdité, cécité);
- une déficience intellectuelle (ex. : trisomie 21);
- un trouble de langage;
- un trouble d’apprentissage (ex. : dysphasie, dyspraxie);
- un trouble du développement (ex. : paralysie cérébrale, syndrome de Gilles de la Tourette, trouble du spectre de l’autisme);
- un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité;
- un trouble d’opposition;
- dans certains cas, un trouble anxieux ou une maladie chronique (ex. : maladie de Crohn, arthrite, fibrose kystique, diabète).
Leur développement ne suit pas le même rythme que celui des autres enfants de leur âge, que cela concerne le langage, la motricité, la socialisation, la gestion des émotions ou le comportement. Comme ils font face à des défis supplémentaires pour fonctionner au quotidien, ils ont besoin de plus d’attention, de soins et d’aide de la part de leurs parents.
Les difficultés de conciliation
- aux relations familiales. La présence d’un enfant à besoins particuliers a des impacts sur l’ensemble de la dynamique familiale. Les pères et les mères consacrent notamment moins de temps aux autres enfants, aux activités en famille et à leur relation de couple.
- aux soins . L’ampleur de la tâche est importante avec un enfant à besoins particuliers, que ce soit pour les soins physiques (ex. : hygiène, habillage, toilette, déplacements), les exercices de stimulation ou de réadaptation, l’administration de médicaments, la recherche de services ou les demandes d’aide financière, par exemple.
- au suivi médical . Les différents rendez-vous auprès des spécialistes (ex. : orthophonie, neuropsychologie, orthopédagogie, psychoéducation, physiothérapie, ergothérapie) et les déplacements peuvent vite occuper une part importante de l’agenda familial. De plus, les heures d’ouverture des cliniques coïncident habituellement avec les heures de travail des pères et des mères.
- aux finances . Il n’est pas rare que les pères et les mères doivent prendre des congés sans solde au travail, réduire leurs heures de travail, refuser une promotion ou mettre leur carrière sur pause pour prendre soin de leur enfant à besoins particuliers. De plus, la condition de l’enfant occasionne souvent des frais importants, par exemple pour l’achat ou la location d’équipements médicaux, pour l’aménagement de la résidence ou de la voiture ou pour des soins privés. Tout cela contribue à fragiliser la santé financière de la famille.
En plus de l’organisation de la vie quotidienne, qui est plus complexe, les préoccupations liées à la santé et au comportement de l’enfant à besoins particuliers vont générer un stress important chez les parents. Ceux-ci deviennent donc plus à risque de vivre de l’anxiété, de la culpabilité, du surmenage, un manque de confiance en leurs capacités parentales, de même que des épisodes dépressifs.
7 conseils pour une meilleure CFTÉ
- Concilier en équipe. L’implication des deux parents dans les tâches domestiques, les soins à la fratrie et l’ensemble des démarches en lien avec l’enfant à besoins particuliers est primordiale.
- Créer un réseau de soutien. La famille élargie, le groupe d’amis et le voisinage peuvent également vous donner un coup de main de façon ponctuelle ou sur une base régulière, que ce soit avec le ménage, l’entretien de la maison, les repas, pour garder les frères et sœurs lors d’un rendez-vous médical ou pour que vous puissiez prendre un moment de répit.
- Utiliser les mesures de conciliation offertes par votre entreprise et votre établissement scolaire. Demandez à votre supérieur ou supérieure quelles sont les mesures de CFTÉ auxquelles vous pourriez avoir recours (ex. : horaire flexible, télétravail, fractionnement des jours de congé pour obligations parentales ou familiales en heures en cas d’urgence ou d’imprévu). Si vous êtes aux études, informez-vous auprès de votre école pour savoir quelles mesures de conciliation études-famille sont offertes (ex. : formation à distance, services de gardiennage, périodes libres).
- Faire appel aux organismes communautaires. Contactez le CISSS ou le CIUSSS de votre région pour connaître les organismes œuvrant auprès des enfants avec la même condition que le vôtre. Selon vos besoins, vous pouvez aussi fréquenter les organismes communautaires Famille, les cuisines collectives et les organismes de soutien à la famille. Des services de répit sont également offerts aux familles avec un enfant à besoins particuliers (ex. : à domicile, en centre de jour, en centre d’hébergement).
- Joindre un groupe de parents. En plus de contribuer à briser l’isolement, ces groupes de discussion et de rencontre permettent de partager votre expérience, d’échanger et de demander de l’information et des conseils auprès des pères et des mères qui sont dans la même situation que vous.
- Utiliser la technologie : Il existe des dizaines d’applications gratuites ou à moindres coûts à télécharger sur votre cellulaire ou sur votre tablette électronique pour soutenir les enfants à besoins particuliers, telles que Kairos pour faciliter la routine, Autimo pour aider les jeunes autistes à reconnaître les émotions ou Portail Répit pour trouver un service de répit.
- Profiter des mesures fiscales : Informez-vous auprès d’un ou d’une comptable à propos des mesures fiscales pour les familles avec un enfant à besoins particuliers.
Un répertoire de ressources pour les parents d’un enfant en situation d’handicap.
Pour vous aider dans vos démarches, créez un compte sur le site de la Fondation L’accompagnateur pour rassembler toutes les ressources facilitant votre vie de parent d’un enfant handicapé.
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